Otvoreno Pismo M. Mishustinu

2023 Autor: Abraham Higgins | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-07-31 03:45

Otvoreno pismo M. Mishustinu

Autonomna neprofitna organizacija "Centar za probleme s autizmom" (CAP) zastupa interese roditelja koji odgajaju djecu s invaliditetom uzrokovanih poremećajima iz autizma (ASD) i drugim neurorazvojnim poremećajima. Sada su takve obitelji u očaju, jer im pokušavaju oduzeti jedno od osnovnih prava - pristup hranjivoj hrani za posebnu djecu.

Foto: autismchallenge.ru 22971

Poremećaj autizma spektar je skupina bolesti koja se očituje u ranoj dobi i karakterizira ih oslabljenim socijalnim ponašanjem, komunikacijom, verbalnim sposobnostima i sužavanjem interesa. Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji, jedno od 160 djece pati od ASD-a, što je prilično uobičajena bolest u svijetu. U Rusiji je, prema podacima Ministarstva zdravlja, službeno samo registrirano više od 31 tisuće djece s ASD-om, a stručnjaci smatraju da je ta brojka podcijenjena.

Trenutno ne postoji specifično liječenje od autizma. No, i brojne studije i klinička praksa potvrđuju da pridržavanje prehrane i kompenzacija prehrambenih nedostataka može usporiti napredovanje bolesti i značajno poboljšati prognozu u korekciji autizma. Važno je napomenuti da je djetetu s autizmom mnogo teže osigurati odgovarajuću prehranu od običnog, neurotipskog djeteta: među djecom s ASD-om alergije su mnogo češće od prosjeka u populaciji; osim toga, takva su djeca iznimno selektivna u svojoj hrani i često ih nije moguće nahraniti normalnom hranom.

Djeca s ASD vitalno trebaju prehrambene dodatke - vitamine, minerale i aminokiseline, štoviše, razvijene uzimajući u obzir njihove karakteristike, najviše hipoalergene kvalitete. U Rusiji se gotovo ne proizvode, pa čak ni uvoze u nedovoljnim količinama. Donedavno su obitelji s djecom s ASD-om pronašle svoj put kupnjom ovih hranjivih sastojaka na iHerb tržištu.

Međutim, od 15. svibnja 2020. iHerb je obustavio rad svoje mobilne aplikacije za ruske korisnike zbog odluke Okružnog suda Ulyanovsk, koji je udovoljio zahtjevu tužitelja Zasviyazhsky okruga grada Ulyanovska. Razlog za podnošenje zahtjeva bio je prigovor izvršnog direktora Sindikata proizvođača prehrambenih dodataka Aleksandra Žestkova, koji je 2018. godine u trgovini iHerb otkrio 10 proizvoda koji navodno nisu u skladu s tehničkim propisima Carinske unije. Kao rezultat toga, na temelju materijala koje je prenio Aleksandar Žestkov, tužiteljstvo je na sudu podnijelo dvije tužbe. Na temelju rezultata razmatranja prvog od njih, sud je presudio da ograniči pristup ruskim korisnicima na 10 roba navedenih u pritužbi gospodina Žestkova na web stranici iHerb.com. Kao rezultat drugog, nakon niza dugotrajnih postupaka,iHerbu je naređeno da ukloni cijelu mobilnu aplikaciju.

Stručnjakinja za ovu tvrdnju bila je Svetlana Orlova, doktorica medicinskih znanosti, profesorica, predstojnica Katedre za dietetiku i kliničku prehranu, RUDN MI FPKMR. Poznavali smo je kao izvrsnog stručnjaka koji savršeno razumije specifičnosti rada s djecom s ASD-om. Profesorica Orlova govorila je posebno na IV međunarodnoj znanstveno-praktičnoj konferenciji „Autizam. Izazovi i rješenja “, gdje je predstavila izvješće o prehrambenoj korekciji metaboličkih poremećaja u ASD-u.

Međutim, zaključak o proizvodima s web stranice iHerb koji je pripremila na zahtjev Aleksandra Žestkova izazvao nas je s izuzetnom zaprepašćenošću. Nažalost, čini se da, zbog nedostatka posebnog znanja i kompetencije, tužitelj i suci to nisu uspjeli ili nisu željeli razumjeti, od čega su patile tisuće ruskih obitelji koje odgajaju djecu s ASD-om.

U otvorenom pismu, koje će, možda, čitati ne samo stručnjaci, izostavit ćemo pitanja nepravilne uporabe regulatornih pravnih akata, iako, prema našem mišljenju, postoje i takva pitanja. Kako ne bismo bili neutemeljeni, dat ćemo samo jedan primjer. Govoreći o doziranju, profesorica Orlova poziva se na Metodološke preporuke MP 2.3.1.2432-08 Ovaj dokument regulira proizvodnju prehrambenih proizvoda, organizaciju obroka u organiziranim skupinama ili izradu službenih preporuka o prehrani stanovništva - odnosno ne može čak ni teoretski regulirati pojedinačnu potrošnju aditiva u hrani u medicinske i preventivne svrhe.

Ali u ovom ćemo se obraćanju htjeti pozabaviti nečim drugim. Tako, na primjer, na popisu lijekova koji navodno nisu u skladu s tehničkim propisima nalazi se dodatak "NowFoods". Sportska prehrana. L-karnitinska tekućina ". Stručno mišljenje kaže da sadrži pretjerano visoke doze aminokiseline levokarnitin (L-karnitin), vitamin B12 i pantotensku kiselinu (vitamin B5).

Te se tri tvari vrlo često koriste u pripremi takozvanog mitohondrijskog koktela, koji je potrebno mnogo djece s ASD-om zbog poremećaja mitohondrije povezane s autizmom. Stoga smo u CPA itekako svjesni svih najnovijih istraživanja koja se odnose na djelovanje navedenih tvari, dopuštene doze i mogućnosti njihove uporabe u korekciji autizma.

No činjenica je da u pripravku nema vitamina B12, on zapravo sadrži drugu tvar - piridoksin hidroklorid, odnosno vitamin B6. Pomalo je čudno govoriti o prekoračenju dopuštene doze sastojka za dva ili tri puta, što uopće nije u sastavu lijeka.

Što se tiče L-karnitina, brojna istraživanja pokazuju da je on savršeno siguran u dozama do 3000 mg dnevno, a meta-analiza nasumičnih ispitivanja pokazuje da više od 3 g (3000 mg) može biti prilično sigurno. Stoga doziranje L-karnitina u NowFoodsu ne predstavlja prijetnju. (Spremni smo pružiti, na zahtjev, veze do svih studija navedenih u ovom pismu.)

Isto se odnosi i na pantotensku kiselinu (vitamin B5). Prema američkoj Federalnoj upravi za hranu i lijekove (FDA), nije utvrđen prihvatljivi gornji unos pantotenske kiseline, jer nema prijavljenih nuspojava. Prosječna oralna smrtna doza za miševe iznosi 10 grama po kilogramu tjelesne težine, dok je u „opasnom“proizvodu vitamina B5, navedenom u parnici, nekoliko reda manje - iako su, očito ljudi, čak i djeca, mnogo teži od miševa.

Željeli bismo se usredotočiti na još jednu supstancu koja se spominje u parnici zbog njene vitalne važnosti za djecu koja imaju ASD. Ova tvar je melatonin.

Djeca s autizmom imaju poremećaj regulacije melatonergičkih putova, a ako se melatonin ne uzima u obliku lijekova, dijete s autizmom (i kao rezultat toga, svi ostali članovi njegove obitelji) ima fatalni poremećaj spavanja. Manjak sna dovodi do smanjenja učenja i prilagodljivosti, postaje uzrok mentalnih poremećaja i još dublje onesposobljenosti.

Melatonin u Rusiji apsolutno se besplatno prodaje u ljekarnama pod mnogim robnim markama, a nema problema kupiti ga. Međutim, cijene za to u ruskim ljekarnama i na web stranici iHerb znatno se razlikuju. Dakle, jedna kapsula melatonina s dozom od 3 mg iz trgovine iHerb košta u prosjeku 3,5 rubalja, a kapsula s točno jednakom dozom koju proizvodi tvrtka Evalar košta 10,5 rubalja. Može se činiti da razlika u cijeni kapsula melatonina u apsolutnom smislu nije toliko značajna. Ali djeca s ASD-om moraju stalno uzimati ovaj lijek, a obitelji u kojima odrastaju u pravilu su ekonomski vrlo ranjive. Zbog teškog stanja svoje djece, roditelji često nisu u mogućnosti raditi, a članovi takvih obitelji često žive od mirovina i invalidnina, štedeći na doslovno svemu. Ako tri puta preplaćuju lijek koji im treba, dovest će ih do kraja - ili čak i šireg - preživljavanja.

Razumijemo da ruski zakon dopušta proizvodnju melatoninskih pripravaka samo u obliku registriranih lijekova. Međutim, ta supstanca sama po sebi nije zabranjena, a u stvari je njezina cirkulacija gotovo neograničena. Vjerujemo da je zabranom obiteljima djece s invaliditetom naručivanje melatonina iz inozemstva diskriminacija osoba s invaliditetom, ograničenje njihovih prava zagarantirano Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom, koju je Rusija ratificirala 2012. godine.

Osobe s invaliditetom u pravilu nemaju priliku putovati u inozemstvo, kupovati lijekove koji su im tamo potrebni i uvoziti ih u Rusiju u vlastitom koferu, kao što mobilni i imućniji građani to čine legalno. Nijedan ruski zakon ne zabranjuje uvoz dopuštenih tvari u zemlju za osobnu potrošnju. Međutim, ispada da neki naši građani to pravo mogu zajamčiti zakonom, dok najugroženija, djeca s invaliditetom i njihovi roditelji ne mogu.

Dostava iHerb prodavaonice funkcionira na takav način da je količina paketa u njoj ograničena. To u potpunosti isključuje mogućnost uvoza ne samo "industrijskih", već čak i malih veleprodajnih pošiljki aditiva u hrani: sve što roditelji naših štićenika naruče, naručuju isključivo sami. Stoga je još jedan argument okružnog tužitelja Zasviyazhskyja, naime da neki proizvodi iz iHerba spadaju pod takozvani embargo na hranu, prema našem mišljenju, neodrživ: ruske „protu-sankcije“nikada se nisu proširile na uvoz robe za osobnu potrošnju. Uz to, dijetalna i specijalizirana hrana, uključujući dodataka prehrani, izuzeta je s popisa sankcija još 2014. godine.

Web stranica trgovine iHerb.com još je dostupna u Rusiji, a teoretski roditelji djece s invaliditetom mogu izvršiti narudžbu putem nje. Međutim, nemaju sve ruske obitelji računalo. Vrlo često, posebno u pokrajinama, mogućnost pristupa internetu dostupna je samo sa pametnog telefona, naime mogućnost blokiranja putem mobilne aplikacije iHerb sada je blokirana. I opet moramo priznati da su naše obitelji suočene s umjetnim preprekama, čije uklanjanje treba zajamčiti Konvencija o pravima osoba s invaliditetom.

Rezimirajući našu žalbu, želimo vas podsjetiti da Konvencija o pravima osoba s invaliditetom predviđa takvu mjeru kao "razuman smještaj", odnosno uvođenje, kad je to potrebno, potrebnih izmjena i prilagođavanja, omogućujući osobama s invaliditetom izvršavanje svojih prava na jednakoj osnovi s ostalim građanima. U slučaju djece s ASD-om, ovaj „razuman smještaj“je mogućnost primanja posebne hipoalergene hrane po pristupačnoj cijeni.

Stoga u odluci regionalnog suda Ulyanovsk vidimo znakove diskriminacije prema našoj kategoriji djece na temelju invaliditeta. Ova odluka narušava privatnost obitelji djece s poteškoćama, narušava dobro funkcioniranje životne podrške, prisiljavajući ih da troše više vremena i novca u potrazi za alternativnim hranjivim tvarima.

Dobri smo građani, poštujemo zakon, načela neovisnosti i neovisnosti sudstva. Međutim, vjerujemo da se nepravda ne može prepoznati kao pravna.

Potrebno je revidirati pravosudne akte koji se temelje na pogreškama u tumačenju i primjeni pravila zakona, a koji rezultiraju kršenjem osnovnih prava najugroženijih kategorija građana. A vlasti koje su pokrenule takve sudske odluke u korist određenih odjelnih interesa moraju pokazati hrabrost i odgovornost - priznati počinjene prekršaje i odbiti podržati, po našem mišljenju, neutemeljenu poziciju.

Prema čl. 7, 2. dio čl. 19. Ustava Ruske Federacije, pružanje državne potpore osobama s invaliditetom, stvaranje jednakih (nediskriminatornih) uvjeta života i rada jedan je od najvažnijih zadataka Rusije kao socijalne države. Stoga pozivamo rusku vladu da intervenira u trenutnoj situaciji i osigura bezuvjetnu zaštitu ustavnih prava djece s ASD-om.

Pozivamo i nadležna ministarstva (Ministarstvo rada i socijalne zaštite, Ministarstvo zdravlja, Ministarstvo industrije i trgovine, Ministarstvo ekonomskog razvoja):

u okviru svoje nadležnosti i međuresorne interakcije osiguravaju održavanje događaja radi analize i procjene regulatorne i zakonodavne prakse vezane uz provedbu mjera za prepoznavanje informacija zabranjenih za širenje u Rusiji, objavljenih na međunarodnim platformama za elektroničku trgovinu u svrhu prodaje robe, uključujući dodatke prehrani, u za pojedince za osobnu upotrebu;

• promicati uklanjanje pravne mogućnosti prekomjerne, proizvoljne primjene takvih mjera;
• osigurati poboljšanje (pojašnjenje) pravne regulative kako bi se isključili odgovarajući zlokobni postupci koji krše prava i legitimne interese djece s invaliditetom.

ANO "Centar za probleme s autizmom" vodeća je znanstvena, obrazovna i organizacija za ljudska prava u području autizma. Djeluje od 2011. godine, pružajući savjetodavnu, obrazovnu i socijalnu pomoć stotinama obitelji s djecom s autizmom i desecima bolesničkih nevladinih organizacija diljem Rusije. Višestruki je pobjednik natječaja za predsjedničke stipendije.