Dijete Ima Rak - što Trebate Znati

2023 Autor: Abraham Higgins | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-05-30 05:00

Dijete ima rak - što trebate znati

Zašto biste trebali tražiti pomoć, o čemu razgovarati s liječnicima i kako se ponašati u bolnici.

Naslovnica „Knjige pomoći“. Umjetnica: Victoria Kirdiy /

Kad je sin Natalije Ledneve imao 1 godinu i 2 mjeseca, dijagnosticirana mu je leukemija. I tijekom dugog, teškog liječenja, ona je neočekivano počela pripremati za izdavanje vrlo korisnu knjigu za roditelje, u kojoj se sve najvažnije stvari objašnjavaju na pristupačan način: što je probijanje, koja pitanja treba postaviti liječniku, kako razgovarati s djetetom o smrti i još mnogo toga. MedNovosti razgovarao s Natalijom o tome zašto je započela izdavati knjigu o leukemiji i besplatno je distribuirati po cijeloj Rusiji.

Svake godine u Rusiji se stotine tisuća ljudi suoči s ozbiljnom bolešću svoje djece. Zašto ste se samo ozbiljno odlučili uključiti u obrazovanje i ne zaboravite sve što je prije moguće nakon što napustite bolnicu?

- Kad smo sin i ja stigli u bolnicu, dobili smo nekoliko podsjetnika: kako oprati dijete, što možete jesti, kako bih se trebao ponašati u bolnici i nešto drugo. Povremeno sam se obraćao njima i svaki put kad sam pomislio: zašto ih se ne može kombinirati u jednu brošuru i ljudski raspoložiti, tako da je to čitljiv font, a ne birokratski jezik? Jednom kad su se ti listovi raspršili po podu, pokupio sam ih i odjednom sam pomislio: „Zašto ja promrmljam i čekam nekoga? Samo moraš ići i to učiniti."

U isto vrijeme imate dijete koje je teško bolesno i za koje morate stalno brisati odjeljenje kako bi došlo do sterilnih uvjeta. I odlučili ste se uopće uključiti u to?

- Riječ "odlučila" ovdje nije sasvim primjerena. Iznenada se pojavila ideja i odnijela me. Vidite, često s leukemijom morate ostati u bolnici mjesecima. Jedan blok kemoterapije idealno je mjesec dana. Pustili su ih kući nekoliko dana između blokova. Stres se razvija i ljudi se to nekako počinju riješiti. Na primjer, mnogi ljudi počinju plesti. Ovo je takva meditativna priča, ruke su zauzete, mozak je zauzet brojenjem petlji, nekako olakšava stanje. Počeo sam i plesti, ali tada se pojavila ova knjiga i s mirom sam poklonio nedovršeni džemper svojoj baki.

Ideja knjige nije došla odmah. Prvi mjesec nisam ništa razumio: hodao sam duž zida, nisam shvaćao kako ljudi općenito mogu razgovarati jedni s drugima, smiješiti se. Tada postaje lakše: dijete obično ne podnese drugi i sljedeći blok kemije toliko loše, već ste vidjeli najstrašnije strahote do ovog trenutka i nekako ga iskopali. Tada se vaša uobičajena suština rađa - nije uplašena majka, već ono što radite u normalnom životu. Moja profesija je marketinška komunikacija i odnosi s javnošću. To mi je posve očito: ako medicinska ustanova napravi pismo za roditelje, to bi trebalo djelovati. Treba biti dobro napisan, natipkan, trebao bi sadržavati piktograme i slike, čije značenje odmah prodire u mozak. Jer roditelji, koji su u stresnoj situaciji, zapravo ne znaju čitati.

Liječnici, naravno, odgovaraju na sva pitanja ako ih pitate. Mogu vam odgovoriti čak deset puta zaredom, ali na našem odjelu samo je jedna majka mogla doći liječniku, postaviti pitanje, čuti odgovor, doći u odjeljenje, shvatiti da je sve zaboravila, vratiti se i ponovo pitati doktora. Svi ostali bili su sramežljivi. A knjiga se može otvoriti u bilo koje vrijeme i pročitati barem stotinu puta. Općenito, pokazalo se da je ova knjiga 80 posto korisna za bilo koji rak.

A kad ste uspjeli to učiniti?

- Noću. I na prvi pogled to je bio paradoks. Prvih mjesec dana nisam razumio kako se dovoljno spavati od 1 ujutro do 6 ujutro - vrijeme između posljednjih postupaka i ustajanja. I kad sam izmislila „Knjiga za pomoć“, bilo je oko četvrtog i petog mjeseca u bolnici, još uvijek sam pisala pisma od jedan do dva ujutro, uređivala tekstove, a ujutro sam se srela s majkama u hodniku i rekla mi što je novo. Naprotiv, ovaj me rad podržao. Vrlo je važno ne zadržavati se na statusu "majke smrtno bolesnog djeteta".

Imali smo cimericu Oksanu, njezinoj jednogodišnjoj djevojčici bilo je jako teško. Bilo je nešto što bi palo u očaj. Ali čim se sve manje ili više smirilo, ona se smjesta uključi i prebaci me: "Mama mi je donijela prekrasan pekmez." I otišli smo popiti čaj. Zašto sebi uskratiti zadovoljstvo pijenja mirisnog čaja s domaćim džemom? Jer dijete ima rak? A tko bi bolje dijelio sposobnost za život - blijeda, neprestano plačuća sjena ili majka koja se zna radovati, koja ima interes, radoznalost, koja u potpunosti ostvaruje sebe? Još je jedan susjed čak uspio malo raditi, odabireći dekor za ured. Tim naše majke rado je odabrao slike s njom. Mislim da nam je ova lekcija spasila puno živčanih stanica.

Odakle vam sadržaj knjige?

- Ovo je kolekcija, prekrivač od patchwork-a. No materijali su dobro raspoređeni i raspoređeni kronološkim redoslijedom: na što naiđete odmah, što malo kasnije. Postoje moji originalni tekstovi, postoje tekstovi liječnika, prilagođeni su materijali iz priručnika, koji se daje pacijentima u kanadskoj klinici SickKids. Psihološki odjel počeo je s takvim prijevodima, ali psiholog koji je radio na našem odjelu dodao je puno za prvo izdanje. A za drugo je izdanje vodio težak razgovor o smrti: kako odgovoriti na pitanje "hoću li umrijeti?", Kako se bojati i kako se ne bojati, što učiniti ako se u blizini dogodi katastrofa.

Dobio sam i odličan memorandum na ruskom. Istina, bezimeni. Odatle sam uzeo gotovo cijeli odjeljak o prehrani i infekcijama. Brinulo me samo to što sam koristio tuđi tekst i nisam naznačio autora. Ali netom prije nego što smo krenuli tiskati, nazvao me je naš kustos iz zaklade Grant Life i rekao: "Pronašli smo autora." Pokazalo se da je to Anastasia Rudneva, hematologinja iz ruske dječje kliničke bolnice. Sada ona radi u FNKT-u. Dima Rogačov. Bio sam sretan što su navedena imena svih autora.

Naravno, moji tekstovi i prijevodi trebali su nekoga da ih medicinski pročita i potvrdi. Ispisujući sve materijale, došao sam na odjel i nazvao najbliže liječnike: našu liječnicu Olgu Yurievnu Mutorovu i predstojnika odjela Konstantin Leonidovich Kondratchik. Sjećam se da je Konstantin Leonidovich tiho i polako gledao kroz ispis, a bilo je više od 80 listova, i bio sam nervozan - kako će reagirati na ideju. Ali na kraju je rekao: "Da, ovo je posao", i pristao pomoći.

„Ova vrlo praktična i korisna knjiga sadrži puno apstraktnih ilustracija. Za što?

- Knjiga opisuje stvari koje su užasne za normalan život. Pročitali ste kako će vam dijete napraviti punkciju, stavite kateter, da će vjerojatno razviti stomatitis, bit će mu bolesno i sve je to još strašnije. A onda se odjednom na sljedećoj stranici pojavi prekrasna slika - možete se odmoriti. Još prije bolnice vidio sam nekoliko slika koje su mi se svidjele, tada sam pronašao umjetnike, pisao im i oni su knjizi donirali svoje slike.

U istu svrhu objavio sam fotografije i riječi podrške koje su napisale poznate ćelave osobe. Upravo sam na Facebooku prijateljima napisao poštom: „Imam takvu ideju, pomozite je implementirati“. Pet minuta kasnije već sam imao kontakte agentice Julije Chicherine, telefonski broj Alekseja Kortneva i gotov komentar TV voditelja Olega Šiškina.

Kao rezultat toga, u knjizi se grozno isprepliće s podrškom. I slike se mogu pokazati djeci. Na naslovnici smo čak napisali i „I djeca mogu pasti“, iako je ovo priručnik za roditelje.

Odakle novac za tisak?

- Dogodilo se tako da znam predsjednika velike tvrtke u Primorskom teritoriju - Igora Polčenka. Upoznali smo se i doslovno sam ga protresao rubom jakne. Do tada je već bila odabrana tiskara s najpovoljnijim troškovima tiraža. Igorova je tvrtka prvo izdanje (2000 primjeraka) platila u cijelosti, za drugo (5700 primjeraka) malo što su sakupili od javnosti.

Zašto ima toliko primjeraka? Raspadaju li svi?

- Mi, naivni, mislili smo da će prva naklada biti dovoljna za godinu dana. Znači tih 2000 komada "krava je lizala jezikom" u dva mjeseca. Sada je pola moga kamiona KAMAZ istovareno u mom stanu, a kurir dolazi tjedno da pokupi još 300 kilograma knjiga i dnevnika pacijenata za dostavu u regije. Prijevozne usluge, usput, također koštaju novca, uvijek imamo kolekciju.

Kako nalazite primatelje?

- Proveli smo PR kampanju za obje publikacije: izdali smo priopćenje za javnost, radili s društvenim mrežama. Vijest o prvom izdanju poslala je Fondacija Gift of Life putem svoje regionalne mailing liste. Tada je odgovorilo oko dvije trećine ruskih regija. Sada radim s "bijelim mrljama" na karti. U tražilicu upišem naziv grada i nešto poput "hematološke onkologije". Ovo je mjesto specijalizirane klinike u regiji, samo zovem tamo i kažem: "Pozdrav. Moram razgovarati s menadžerom o roditeljskoj dobrobiti od leukemije. Slobodno je". Glavna stvar je imati vremena za izgovaranje riječi "besplatno". Nadalje razgovaramo o tehničkim detaljima - koliko, gdje poslati.

Komuniciramo s dobrotvornim ustanovama i bolnicama. Ispada da je negdje na pola. U jednoj od regija moj je partner župnik hrama u bolnici. Šaljem joj knjige, ona ih donosi na odjel.

Je li drugo izdanje drugačije od prvog?

- Kako se obično piše? "Proširena i dopunjena". Prvo izdanje bilo je u osnovi ono kroz što smo prošli moj sin i ja. Drugi već ima odjeljak o oživljavanju, pravne savjete o zabrani posjeta reanimaciji i intervjue o palijativnoj skrbi.

Dodali smo i mali odjeljak o uvodnom razgovoru s liječnikom. Provode ga na početku liječenja od strane svih liječnika sa svim obiteljima. I obično je takav glupi trenutak kad vam liječnik kaže, kaže i onda kaže: "Kakva pitanja imate?" I razumijete da postoje pitanja, ali ne možete ih formulirati. Za takve situacije sastavili smo "varalicu".

Usput, kako pravilno komunicirati s liječnikom?

- Komunikacija liječnika i roditelja je, naravno, bolna točka. Postoji takva metafora za dijalog - "komunikacijska cijev". S obje strane "cijevi" su sugovornici. Da bi informacija "tekla" s jedne na drugu, cijev se mora naginjati. Normalno i prirodno stanje u ljudskoj komunikaciji je kad se ona pomiče naprijed-natrag. Ali kada postoji komunikacija između liječnika i pacijenta, često se "cijev" zakači u uspravnom položaju. A vi ste ispod, nemoćni, nesposobni. Možete, naravno, prihvatiti ovu ulogu, reći: "Ja ništa ne razumijem i za ništa nisam odgovoran, vi ste liječnici, liječite." No takav je pristup prepun pogrešaka, kada roditelj uopće ne pokušava razmišljati o onome što treba učiniti, a drugo, sukobljava se s liječnicima ako nešto nije u redu s djetetovim zdravljem.

No obično roditelji „lepršaju“, što je za odrasle s obrazovanjem, radom, mozgom i životnim iskustvom takvo naglo otkazivanje njihovih sposobnosti velik stres. I osoba podsvjesno traži kako da ga se riješi. Liječnici doista ne vole majčinske sastanke "kod čajnika", ondje se šire tračevi, daju se savjet a "nije bilo tako s mojom rođakom nećakinjom, ali odjednom će pomoći". U osnovi, ti razgovori potiču upravo činjenica da žene nemaju gdje izraziti svoje sposobnosti, osim s uplašenim novim susjedom. A liječnik tada otklanja posljedice amaterskih performansi.

Ipak, u kojoj mjeri biste trebali vjerovati svom liječniku?

- Naravno, trebate vjerovati svom liječniku. Ako imate bilo kakve borbe, dijete prvo pati. Ako smatrate da liječnik uopće nije prikladan za vas, trebate potražiti priliku da pažljivo odete u drugu kliniku. A psovanje je najjednostavnija stvar, jer ljudi izražavaju svu onu oluju emocija koja se nakupila zbog trenutne situacije. Ali od toga nema koristi - samo šteta.

Ako je roditelj u preporukama Europskog udruženja za hematologiju pročitao da je potrebno učiniti ovo i ono, a dijete se drugačije liječi, je li potrebno s tim otići liječniku?

- Ako pretpostavimo normalan dijalog, kada cijev nije zaglavljena, to je jedini način da to učinite. A liječnik može odgovoriti: "Ovo je mjesto zastarjelo. Sad su nove informacije, o tome možete čitati." Ili: „Da, znamo za to, ali još ne možemo to provesti u djelo. Razmislimo o nečemu. " Ako dođete i kažete: "Pročitao sam to na Internetu", lako se možete suočiti s pritiskom. Primjerice, igra se predivno pitanje: "Što si, doktore?" Odmah, bez da sam uopće shvatio koji je "Internet" i što sam pročitao. Jasno je da u mreži postoji ogromna količina šljake. Pacijenti i roditelji također trebaju naučiti da ne postanu histerični. Ali što ako pročitam znanstveni članak u časopisu Science?

Kako se pokušavam nositi s tim? Periodično navodim u knjizi: "razgovarajte s liječnikom", "pitajte liječnika". Ako se zahvaljujući ovim preporukama održi čak i nekoliko normalnih dijaloga, to će već biti u redu.

A ako liječnik kaže da ne zna engleski i ovo je sve hereza?

- Čini mi se da bi se jedan od stotina takvih liječnika mogao zainteresirati i reći: "Prevedi ovu studiju za mene." I to će biti rezultat.

Prošle su dvije godine od završetka glavnog liječenja. Možete čitavu ovu priču manje-više zaboraviti. Ne osjećate li se pritiskom da proučite knjigu o liječenju leukemije?

- Ne mogu reći da sam sada izravno uronjen u ovu temu. Imam i puno drugih stvari. Osim toga, od majke smrtno bolesnog djeteta prekvalificirao sam se u izdavača. To je potpuno drugačiji osjećaj za sebe.

Nakon izlaska prvog izdanja, razni su me počeli zvati i pisati mi: „Ti si ta koja trebam! Dugo sam želio stvoriti udrugu roditelja djece oboljele od karcinoma / dobrotvornu zakladu / snimiti film. Sve ćete to moći voditi! ". Hvala, ali ne. Ako želite dugo stvarati, izradite sami. Ja imam svoj vrt, ja ga kopam. Ovo je težak povrtnjak, ako ga samo iskopam, ne zna se koliko ću izdržati. No, kao dodatak mom glavnom poslu, izdavanje knjiga za roditelje djece oboljele od raka vrlo je produktivan hobi. Na primjer, imam planove za ponovno izdavanje "Priče o hrabrom dječaku Petji, odvažnih liječnika i zlokobne leukemije". Psiholog s Instituta za dječju hematologiju i transplantologiju. Premijerka Gorbačeva napisala je ovu priču, a objavljena je u malom izdanju za nju. Pozvao sam ih da ga ponovo objave za cijelu zemlju. Trenutno radimo na izgledu.

Još uvijek nije vrlo jasno kako takav obim posla može oduzeti prihvatljivo vrijeme

- Menadžeri velikih projekata trebali bi delegirati svoje odgovornosti. Nedavno sam svom timu poslao pismo s odabranim zahvalnicama iz regija - 72 osobe u adresama. Jednostavno sam tražio od koautora da napišu tekstove prema njihovoj posebnosti, a zatim ih kombinirao u odjeljke. PR kampanju na dobrotvornoj osnovi provodi agencija PR Partner, s čijim sam direktorom dobro upoznata. Prvi dizajner pojavio se doslovno niotkuda s riječima "Nema li što dobrotvornog da se pojavi?" Već sam drugoga ciljano pitao. Prijevode je učinio cijeli svijet, napisao sam na Facebooku: "Imam 200 stranica engleskog teksta, molim vas malo ih rastavite i prevedite". Zareza i pogrešaka pri upisu pročitao je i cijeli svijet, zahvaljujući Googleu za tehnologiju socijalnog rada na jednoj datoteci. Tada je došla Tanja Dolgova,s kojima smo prešli "u potpuno drugačijoj operi" i rekli: "Ja sam profesionalni književni urednik, vjerujte mi." Ili sam rekao na jedan ili drugi način koji su uključeni da trebam odgovore različitih roditelja na pitanje „Kako preživjeti dug boravak u bolnici?“I ti su roditelji bili tamo. Kad sam morao spakirati 500 kutija, napisao sam susjedovom chatu (imamo jako lijepu kuću): "Subotnja zabava, dođi." Ljudi su dolazili, pili smo, jeli ukusnu hranu i spakirali pakete. Kada tražite nekoga za pomoć, svima je samo bolje. Napisao sam susjedovom chatu (imamo jako lijepu kuću): "Subotnja zabava, dođi." Ljudi su dolazili, pili smo, jeli ukusnu hranu i spakirali pakete. Kada tražite nekoga za pomoć, svima je samo bolje. Napisao sam susjedovom chatu (imamo jako lijepu kuću): "Subotnja zabava, dođi." Ljudi su dolazili, pili smo, jeli ukusnu hranu i spakirali pakete. Kada tražite nekoga za pomoć, svima je samo bolje.